Personas con albinismo sufren mayor estigmatización en Sudáfrica
El Día internacional de sensibilización sobre el albinismo es conmemorado el 13 de junio, el albinismo se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina, la cual es una sustancia natural del cuerpo que da color al cabello, la piel y el iris de los ojos. Esta condición es heredada genéticamente y las personas que viven con ella son más vulnerables al cáncer de piel y a una variedad de problemas oculares.
Existen diversos tipos de albinismo, la forma más grave se denomina albinismo oculocutáneo, las personas que la padecen tienen cabello, piel e iris de color blanco o rosado y tiene problemas con la visión. El albinismo ocular tipo 1 (OA1) es otro tipo de albinismo y afecta únicamente los ojos, los cuales carecerán de pigmento en la parte posterior (retina). Otra forma de albinismo es el síndrome de Hermansky – Pudlak (SHP), ésta es causada por un cambio en un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico y patologías pulmonares o intestinales.
En África la prevalencia del albinismo se estima que van entre uno en 5 mil a uno en 15 mil con aproximadamente uno en 4 mil individuos en Sudáfrica. Esta condición ocurre con mayor frecuencia entre personas de raza negra que entre otros grupos de población. Por las características faciales y textura de cabello que son más similares a las de los africanos, se identifican más con la comunidad negra en lugar de blanca. Aun así suelen estar sujetos a varios mitos y estereotipos.
Goffman describió el estigma como ‘un atributo que es profundamente desacredi- tador y está socialmente construido sobre la base de lo que la sociedad considera como diferente o desviado’. La estigmatización de las personas con albinismo son más notables en Sudáfrica, frecuentemente enfrentan preguntas burlonas, inquisitivas y bienintencionadas, pero sobre todo ignorantes sobre esta afección. En algunos países como Kenia, experimentan amenazas a su seguridad como resultado de las supersticiones que prosperan en tiempos de privación económica. Incluso son cazadas por sus partes del cuerpo, ya que algunos creen que poseen poderes sobrenaturales o mágicos.
Un estudio piloto realizado a dos grupos de estudiantes universitarios sudafricanos, reclutados mediante muestreo no probabilístico, cuyo objetivo fue investigar las actitudes con respecto al albinismo, aquellos con y sin albinismo, demostró que varios de los participantes carecían de conocimiento sobre el albinismo, lo que puede atribuirse en parte al hecho de que muy pocos participantes tenían parientes o amigos con albinismo.
Las personas con albinismo tuvieron dificultades para interactuar con extraños, aunque recibían un buen trato por parte de sus amigos y familiares. Todos los participantes con albinismo habían experimentado la discriminación y el estigma, los hallazgos también aludieron al uso del etiquetado, los estereotipos y falta de conocimiento sobre el albinismo, lo cual afectó dramáticamente la forma en que las personas sin albinismo interactuaban con personas con esta condición, lo que a su vez influyó en la forma en que las personas con albinismo se veían a sí mismas y cómo debían presentarse para demostrar su valía.
También se determinó que los participantes con albinismo tienden a excluirse del resto de la población para no ser juzgados o discriminados, lo cual a menudo tiene consecuencias psicológicas negativas. Este proyecto es un ejemplo de que es necesario que se conozca esta condición y se puedan compartir dudas e inquietudes que se tengan respecto al albinismo, así mismo saberla detectar y no afectar a la persona que la padece.
Una persona con albinismo tendrá uno de estos síntomas:
- Falta de color en el cabello, la piel o el iris del ojo
- Piel y cabello más claros de lo normal
- Parches de piel sin color
Muchas formas de albinismo están asociadas con los siguientes síntomas:
- Ojos bizcos
- Sensibilidad a la luz
- Movimientos oculares rápidos
- Problemas de visión o ceguera funcional
Dependiendo de la gravedad de la afección se proporciona el tratamiento, el cual tiene el objetivo de aliviar los síntomas. Por lo general implica proteger la piel y los ojos del sol con medidas que implican:
- Reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares evitando el sol
- En caso de exponerse al sol, cubrirse totalmente con ropa adecuada
- Usar protectores solares con alto factor de protección solar (FPS)
- Usar gafas de sol con protección contra radiación UV
En respuesta a la desaparición y el asesinato generalizados de personas con albinismo en diversos países de África Oriental y Central, las Naciones Unidas declararon oficialmente a las personas con albinismo como “personas con discapacidad” en 2008, lo cual convoca a tomar en consideración la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con esta condición.
Revisores de la información: Brenda Giselle Alvarez Rodriguez (Unidad de Investigación en Salud Pública) y Cassandra Saldaña Pineda (Unidad de Administración del Conocimiento).
Fuentes:
- Artículo: “Being black in a white skin: Beliefs and stereotypes around albinism at a South African university”. Afr J Disabil. 2015; 4(1): 106.
- Artículo: “Children with albinism in African regions: their rights to ‘being’ and ‘doing’”. BMC Int Health Hum Rights. 2018; 18: 2.
- MedlinePlus
