People with albinism in South Africa suffer from stigmatization – CIDICS

People with albinism in South Africa suffer from stigmatization.

International Albinism Awareness Day is commemorated on June 13. Albinism is manifested when various genetic defects make the body unable to produce melanin, a natural substance the body produces to color the skin, hair, and the iris of the eyes. This condition is genetically inherited and individuals with this condition are more vulnerable to skin cancer and several eye problems.

There are various types of albinism. The most severe being oculocutaneous albinism, individuals with this condition have white or pink hair, skin, and iris, and have serious eye problems. Ocular albinism type 1 (OA1) is other kind of albinism and affects exclusively the eyes; the eyes will lack pigmentation on the rear part (retina). Another kind of albinism is the Heřmanský–Pudlák Syndrome (HPS), caused by a change in a single gene and can come with a bleeding disorder and lung or intestinal pathologies.

In Africa, the prevalence of albinism is estimated to be around one in 5 thousand to one in 15 thousand, with one in 4 thousand individuals in South Africa, approximately. This condition most often occurs in black people. Because of facial characteristics and hair texture similar to that of Africans, it is related more with the black community than white people. This condition tends to be a subject of myths and stereotypes.

Goffman described the stigma as a deeply disparaging attribute and socially constructed on what society considers as deviated or different. Stigmatization of people with albinism is notable in South Africa. Individuals often face mocking, inquisitive, and sometimes well-intentioned questions, but still, ignorant to this condition. In some countries such as Kenya, individuals face threats to their integrity and safety as a result of beliefs and superstitions that prosper during economic hardship. They even are hunted for their body parts because some people believe they have supernatural or magic properties.

A pilot study conducted with two groups of South African University students, recruited through a non-probabilistic sample with the objective of investigating the attitudes towards albinism, showed that several participants lacked knowledge about albinism. This can be attributed to the fact that very few participants had any relatives or friends with albinism.

Individuals with albinism have higher difficulties to interact with strangers, albeit well treated by friends and family. All participants with albinism have experimented stigma and discrimination. Results indicate the use of labels, stereotypes, and a lack of knowledge about albinism, affecting dramatically the way people interact with people with albinism, also affecting the way people with albinism regard themselves and how they should present themselves to prove their worth.

It was also showed that participants with albinism tend to opt out from their communities to not be judged or discriminated against, having negative psychological consequences. This project is just an example of how necessary it is to spread knowledge about albinism and share doubt and regards about it.

A person with albinism will have the following symptoms:

Lack of color in hair, skin, and iris of the eye.
Lighter skin and hair.
Colorless skin patches.

Many types of albinism are associated with the following symptoms:

Crossed eyes.
Light sensitivity.
Uncontrollable and rapid eye movements.
Impaired vision or functional blindness.

Depending on the severity of the condition, pertinent treatments are used, lessening the symptoms. Generally, it includes protecting the skin and eyes from the sun with the following measures:

Reducing the risk of suffering sun burnings by avoiding the sun.
In case of sun exposure, cover the body with adequate clothes.
Use sunscreen products with high sun protection.
Use sunglasses with protection against UV radiation.

In response to the generalized disappearance and murder of people with albinism in several Oriental and Central Africa countries, in 2008, the United Nations officially declared people with albinism as “disabled people”, which calls to protect and promote the human rights of people with albinism.

Reviewers: Brenda Giselle Álvarez Rodríguez (Public Health and Research Unit) and Cassandra Saldaña Pineda (Knowledge Management Unit).

Sources:

Article: “Being black in a white skin: Beliefs and stereotypes around albinism at a South African university”. Afr J Disabil. 2015; 4(1): 106.

Article: “Children with albinism in African regions: their rights to ‘being’ and ‘doing’”. BMC Int Health Hum Rights. 2018; 18: 2.

MedlinePlus

Personas con albinismo sufren mayor estigmatización en Sudáfrica

El Día internacional de sensibilización sobre el albinismo es conmemorado el 13 de junio, el albinismo se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina, la cual es una sustancia natural del cuerpo que da color al cabello, la piel y el iris de los ojos. Esta condición es heredada genéticamente y las personas que viven con ella son más vulnerables al cáncer de piel y a una variedad de problemas oculares.

Existen diversos tipos de albinismo, la forma más grave se denomina albinismo oculocutáneo, las personas que la padecen tienen cabello, piel e iris de color blanco o rosado y tiene problemas con la visión. El albinismo ocular tipo 1 (OA1) es otro tipo de albinismo y afecta únicamente los ojos, los cuales carecerán de pigmento en la parte posterior (retina). Otra forma de albinismo es el síndrome de Hermansky – Pudlak (SHP), ésta es causada por un cambio en un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico y patologías pulmonares o intestinales.

En África la prevalencia del albinismo se estima que van entre uno en 5 mil a uno en 15 mil con aproximadamente uno en 4 mil individuos en Sudáfrica. Esta condición ocurre con mayor frecuencia entre personas de raza negra que entre otros grupos de población. Por las características faciales y textura de cabello que son más similares a las de los africanos, se identifican más con la comunidad negra en lugar de blanca. Aun así suelen estar sujetos a varios mitos y estereotipos.

Goffman describió el estigma como ‘un atributo que es profundamente desacredi- tador y está socialmente construido sobre la base de lo que la sociedad considera como diferente o desviado’. La estigmatización de las personas con albinismo son más notables en Sudáfrica, frecuentemente enfrentan preguntas burlonas, inquisitivas y bienintencionadas, pero sobre todo ignorantes sobre esta afección. En algunos países como Kenia, experimentan amenazas a su seguridad como resultado de las supersticiones que prosperan en tiempos de privación económica. Incluso son cazadas por sus partes del cuerpo, ya que algunos creen que poseen poderes sobrenaturales o mágicos.

Un estudio piloto realizado a dos grupos de estudiantes universitarios sudafricanos, reclutados mediante muestreo no probabilístico, cuyo objetivo fue investigar las actitudes con respecto al albinismo, aquellos con y sin albinismo, demostró que varios de los participantes carecían de conocimiento sobre el albinismo, lo que puede atribuirse en parte al hecho de que muy pocos participantes tenían parientes o amigos con albinismo.

Las personas con albinismo tuvieron dificultades para interactuar con extraños, aunque recibían un buen trato por parte de sus amigos y familiares. Todos los participantes con albinismo habían experimentado la discriminación y el estigma, los hallazgos también aludieron al uso del etiquetado, los estereotipos y falta de conocimiento sobre el albinismo, lo cual afectó dramáticamente la forma en que las personas sin albinismo interactuaban con personas con esta condición, lo que a su vez influyó en la forma en que las personas con albinismo se veían a sí mismas y cómo debían presentarse para demostrar su valía.

También se determinó que los participantes con albinismo tienden a excluirse del resto de la población para no ser juzgados o discriminados, lo cual a menudo tiene consecuencias psicológicas negativas. Este proyecto es un ejemplo de que es necesario que se conozca esta condición y se puedan compartir dudas e inquietudes que se tengan respecto al albinismo, así mismo saberla detectar y no afectar a la persona que la padece.

Una persona con albinismo tendrá uno de estos síntomas:

Falta de color en el cabello, la piel o el iris del ojo
Piel y cabello más claros de lo normal
Parches de piel sin color

Muchas formas de albinismo están asociadas con los siguientes síntomas:

Ojos bizcos
Sensibilidad a la luz
Movimientos oculares rápidos
Problemas de visión o ceguera funcional

Dependiendo de la gravedad de la afección se proporciona el tratamiento, el cual tiene el objetivo de aliviar los síntomas. Por lo general implica proteger la piel y los ojos del sol con medidas que implican:

Reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares evitando el sol
En caso de exponerse al sol, cubrirse totalmente con ropa adecuada
Usar protectores solares con alto factor de protección solar (FPS)
Usar gafas de sol con protección contra radiación UV

En respuesta a la desaparición y el asesinato generalizados de personas con albinismo en diversos países de África Oriental y Central, las Naciones Unidas declararon oficialmente a las personas con albinismo como «personas con discapacidad» en 2008, lo cual convoca a tomar en consideración la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con esta condición.

Revisores de la información: Brenda Giselle Alvarez Rodriguez (Unidad de Investigación en Salud Pública) y Cassandra Saldaña Pineda (Unidad de Administración del Conocimiento).

Fuentes:

Artículo: “Being black in a white skin: Beliefs and stereotypes around albinism at a South African university”. Afr J Disabil. 2015; 4(1): 106.
Artículo: “Children with albinism in African regions: their rights to ‘being’ and ‘doing’”. BMC Int Health Hum Rights. 2018; 18: 2.
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