Conferencia: Atención médica integral para personas con Síndrome de Down
En conmemoración al Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo), la Dra. Agustina Garza Morales, Directora del Instituto Iberoamericano de Investigación y apoyo a la discapacidad intelectual (INIBEDI), brindó la conferencia titulada “Atención médica integral para personas con Síndrome de Down”.
En esta plática se recalcó la importancia de la comunicación médico – paciente, el momento en el que los padres reciben la noticia de que el hijo/a que esperan tiene Síndrome de Down, puede influir en ellos y se debe evitar un mayor impacto psicológico. Las palabras pueden generar un gran impacto y más aún si son profesionistas del área de la salud. Con esto, la Dra. Garza mencionó que los estudiantes de estas carreras deben estar capacitados para comunicar a las familias las noticias.
Se han manejado seis áreas en las que un médico debe prepararse para comunicar una noticia, según Buckman. Estas son:
- Preparación de la entrevista
- Averiguar cuánto se sabe
- Qué quiere saber el paciente
- Compartir información
- Responder a las emociones
- Planificación y seguimiento
Dar esta primera noticia constituye el primer acto terapéutico, ya que la supervivencia de los niños siempre ha dependido de su capacidad de mantenerse en proximidad de adultos dotados de la motivación para protegerlos, alimentarlos, cuidarlos y alentarlos, es por eso que los momentos inmediatos al parto son decisivos para la vinculación.
Cuando ya se tiene el diagnóstico, es necesario tomar medidas y poner atención en la salud integral. El INIBEDI se constituye como una institución de investigación y centro de referencia en el ámbito de la discapacidad intelectual, con autonomía propia, y cuyo objeto será la contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
Así mismo, esta institución en colaboración con la Fundación Catalana Síndrome de Down, han creado 16 fascículos que estarán próximamente en línea, en los cuales se habla precisamente de la salud integral. Cada uno corresponde al área de salud: pediatría; ginecología; salud mental; neurología; tiroides y endocrinología; nutrición; inmunología y medicina deportiva; cardiología; oftalmología; patología digestiva; salud bucodental; manifestaciones cutáneas; oído, nariz y garganta; trastornos del sueño; geriatría; y alzheimer.
El Síndrome de Down o es una enfermedad específica, puede estar asociado a una gran variedad de patologías. Se señaló que la incidencia de la diabetes tipo 1 es 4 veces mayor en personas con Síndrome de Down que en la población general, lo cual hace énfasis a que se debe trabajar multidisciplinariamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
